¿Qué es CHARGE?

nena chargeEl síndrome de Charge es una enfermedad rara con una incidencia de 1 por cada 10.000 personas. estadísticamene en España hay entre 3.500 y 4.000 casos.

El síndrome de Charge es un síndrome que se engloba dentro del grupo de enfermedades raras debido a su pequeña incidencia: 1 persona de cada 10,000-12.000 personas ( según Norbury y Hefner). Según este dato en España hay, por lo menos unas 3.800 personas con este síndrome.

 

 

Características de la Asociación CHARGE1

Letra              Condición                            Descripción

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C Coloboma Carencia de partes del iris o de la retina
H Defectos del Corazón Defectos septales, persistencia del conducto arterioso, soplo cardiaco
A Atresia Coanal Obstrucción de los conductos postnasales
R Retraso Retraso Mental o retraso en el crecimiento físico
G Hipoplasia Genital Desarrollo genital incompleto
E Deformaciones del oído Malformación del oído, frecuentemente acompañado por perdida auditiva significativa
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C- Coloboma. Coloboma es la carencia o defecto del ojo, que normalmente consiste en algún fallo de alguna parte de la fisura fetal al cerrar.Por ejemplo un coloboma en la retina, resultado por el cual, se crea un área oscura en el campo visual del niño.

 

H- Defectos del corazón. La asociación de anomalías del corazón pueden incluir persistencia del conducto arterioso, soplo de corazón o cualquier otro tipo de malformaciones congénitas

 

A- Atresia Coanal. La atresia coanal, es una obstrucción de los conductos pares, entre la cavidad nasal y la nasofaringe, siendo uno de los principales criterios de diagnóstico La obstrucción puede ser en forma ósea o membranosa

 

R - Retraso en el crecimiento postnasal y/o Defectos en el Sistema Nervioso Central.. La inteligencia puede ir desde casi normal hasta retraso mental profundo La mayoría de los niños con la asociación CHARGE, están por debajo del tercer percentil en las tablas de crecimiento físico

 

G - Hipoplasia Genital. La hipoplasia genital, desarrollo incompleto o subdesarrollo de los genitales, es también una anomalía asociada.,

 

E - Deformaciones en el oído. Las deformaciones en el oído en la asociación CHARGE, a menudo vienen acompañadas de deficiencias en el oído significativas.. La sordera ha sido predominantemente neurosensorial y va desde leve a profunda

 

En el período inmediato que sigue al nacimiento, el niño con asociación CHARGE puede tener anomalías físicas que amenacen su vida, tales como, atresia coanal, enfermedades congénitas del corazón severas y atresia traqueoesofágica. el 30% de los pacientes con asociación CHARGE mueren a edad temprana La cirugía puede corregir muchas de estas anomalías.

Los dos primeros años de   vida de estos niños suelen ser difíciles caracterizados por numerosos ingresos hospitalarios, alejamiento de familiares. Muchas madres se ven obligadas a dejar de trabajar con lo que supone una disminución importante en los ingresos familiares y junto a los numerosos gastos que supone tener un hijo con síndrome de charge supone una problemática social añadida a problemas de salud

 

Los niños con síndrome de charge acostumbran a presentar:

  •     Cardiopatías graves que requieren intervenciones quirúrgicas ( entre 2 y 3) con períodos largos de hospitalización
  • Sordera: suele ser profunda (estos niños necesitan implante coclear) o severas ( estos niños necesitan audífonos)
  •         Ceguera: Estos niños suelen tener problemas graves de visión, retrasos psicomotores y del crecimiento
  • -       Gastrostomía: por incoordinación deglutoria. Parte de estos niños nunca podrán comer por boca.
  • -   Traqueostomía lo que significa una persona constantemente cerca de estos niños, disminuye su calidad de vida, necesidad de mucho material etc

 

Los dos primeros años de vida de estos niños son muy críticos debido a los numerosos problemas de salud y los ingresos continuos en centros   hospitalarios. Familias desestructuradas porque la madre tiene que estar con el niño enfermo.En la mayoría de casos la madre tiene que dejar de trabajar para cuidar a estos niños lo que significa una disminución en la economía doméstica y junto a los numerosos gastos que supone tener un hijo con síndrome de charge se vuelve una situaciñon dramática.

Posteriormente son los problemas de conducta los que afectan a estos niños,suelen ser agresivos, se autolesionan , hay que también es autista cosa que hace agravar los problemas en los hogares.

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